Etude FibroQualLife

Précisions concernant l’étude FibroQualLife

 

 Dynamique des espaces-temps d’activités/déplacements des patients fibromyalgiques :

Évaluation globale de leur qualité de vie en lien avec des dispositifs de santé

Christophe Enaux, Faculté de Géographie et d’Aménagement, porteur du projet IDEX auprès de l’Université de Strasbourg 

Jehan Lecocq, HUS et IURC, investigateur principal du PRI 6118 auprès des HUS

Une mobilisation du plus grand nombre est nécessaire, afin de faire évoluer la prise en charge de la fibromyalgie : prouver qu'une amélioration est possible avec une  rééducation par l'activité physique modérée permettra d'apporter des résultats appros au Ministère de la Santé et de faire avancer la reconnaissance de la fibromyalgie.

L'étude est mise en place et financée par l'Université de Strasbourg : Faculté de Médecine (Dr Jehan Lecocq), Faculté de Géographie (Pr Christophe Enaux), Faculté des Sciences du sport et Faculté de psychologie avec la participation des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), l'Institut Universitaire de Réadaptation Clémenceau (IURC) à Strasbourg et deux associations sportives de Strasbourg (Cadr67 et Rowing Club de Strasbourg).


 
L'objectif de cette étude est d'étudier l'intérêt thérapeutique d'une pratique régulière d'activité physique modérée sur la qualité de vie des patients fibromyalgiques ainsi que sur leurs activités physiques (déplacements,...) dans la vie quotidienne.



L'évaluation se fera sur l'étude :


  • des questionnaires de qualité de vie

  • du mode de vie et  des activités pratiquées et modes de déplacement (GPS, podométres, questionnaire d'activités journalières pendant 1 semaine, répétés 3 fois)
  • du rôle des facteurs psycho-socio-spatiaux, biologiques et physiologiques,

  • de l'évolution de la douleur, des autres symptômes et du traitement médicamenteux.


 * Personnes concernées : patients fibromyalgiques de 20 à 60 ans, capables de réaliser une activité physique modérée et habitant dans le Bas-Rhin.


 
* Tirage au sort pour constituer 2  groupes  de 50 personnes qui auront leurs activités physiques dans 2 types différents de structures : un groupe à l'IURC, l'autre groupe dans deux associations sportives.
 *Durée : deux fois 1 heure par semaine pendant 4 mois (total de 32 séances). 2 Visites de contrôle : dans la semaine suivant ces 4 mois d'activité physique puis deux mois après la fin des séances.

 

* Ces 2 visites et la visite d'inclusion se passent au NHC (Nouvel Hôpital Civil) des HUS pendant une après-midi : plusieurs questionnaires dont le Questionnaire Impact Fibromyalgie (QIF), épreuve d'effort cardio-respiratoire (VO2 max), test de marche de 2 minutes, prise de sang, échocardiographie, force musculaire afin d'évaluer les capacités physiques et de s'assurer qu'il n'y a pas de contre-indication à l'activité physique modérée
.
*A la visite d'inclusion il faudra signer après informations écrites et orales et avant le tirage au sort, un consentement à participer à l'étude. Le médecin traitant des personnes participant à l'étude sera tenu informé. Une indemnité de déplacement de 20€ est prévue pour ces 3 visites médicales.



* 

Ces séances d'activité physique modérée se feront par groupe de 6 personnes. Les horaires sont fixes et non modifiables.
 
Les séances sont gratuites mais il n'y aura pas de prise en charge des frais de déplacement (même pour l'IURC). Chaque semaine il y aura une séance d'activité d'endurance avec vélo et un autre jour une séance de gymnastique, "fitness" (assouplissements, équilibre, entretien musculaire). L'assiduité aux séances sera un élément essentiel de l'étude. 
 
Une information détaillée sera donnée à cette visite de pré-inclusion, notamment les jours et heures des séances d'activité physique des 2 groupes :
 
 Inscriptions :
Les personnes fibromyalgiques peuvent prendre un rendez-vous de consultation de pré-inclusion directement ou par l'intermédiaire de leur médecin traitant auprès du secrétariat des médecins investigateurs de l'étude (coordonnées ci-dessous).
L'intégration à l'étude sera décidée au vu du dossier médical. Il sera donc indispensable d'apporter à cette visite l'ensemble du dossier médical. Eventuellement un complément de bilan pourra être demandé avant inclusion.
 
Renseignements et participation à l’étude :
Centre d’Investigation Clinique (CIC) Nouvel Hôpital Civil :  Monsieur Arnaud Romoli : 03 69 55 10 30 ou 03 69 55 15 62 
ou Standard téléphonique : 03 69 55 06 18
 
ou chez l'un de ces services pour confirmation du diagnostic :
  * Aux HUS, à l'hôpital de Hautepierre :
  
 - le Centre d'évaluation et de traitement de la douleur (CETD), Drs SALVAT et LECOCQ : secrétariat de consultation 03 88 12 79 13
- le Service de Rhumatologie, Dr A. MEYER. Secrétariat : 03 88 12 79 64

 * Aux HUS, au Nouvel Hôpital Civil :
 
- Service de Médecine Interne, Pr WEBER. Secrétariat de consultation :
03 69 55 05 02
 * Aux HUS, à l'Hôpital Civil :
- Clinique Médicale B
- le Service de Médecine Interne, Diabète et Maladies Métaboliques, Pr ANDRES. Secrétariat de consultation : 03 88 11 62 59
 * A L'IURC (Institut Universitaire de réadaptation Clemenceau), entrée 17 Rue Ehrmann, Strasbourg
 :
- Service d'hospitalisations de jour Drs MUFF, LECOCQ et ISNER. Secrétariats de consultations : 03 88 21 16 36 (ou 39).
 

TÉMOIGNAGE d'une participante à l'étude

Bonjour,
 
Je m’appelle Béatrice et je viens témoigner de ma participation à l’Etude Clinique FibroQualLife.
 
Je l’ai vécue comme une superbe expérience, physiquement et humainement.
 
Mise au courant grâce à l’association, je me suis rendue à la réunion du 12 septembre pour avoir un maximum d’informations. Rapidement, j’ai pris contact avec le CIC pour avoir la visite d’inclusion.
 
Je me disais qu’enfin quelque chose était fait pour nous, et j’avais bien l’intention, dans la limite de mes possibilités, de participer, d’aider les médecins à avancer ! 
 
Car si nous les malades ne les aidons pas, qui va le faire !!! 
Nous sommes quand même les premiers à nous plaindre de nos relations avec le corps médical !
 
Et me voilà partie pour l’aventure, pleine d’enthousiasme et de craintes : est-ce que j’arriverai à me déplacer pour y aller ? Comment convaincre ma directrice ? Est-ce que mes douleurs allaient s’amplifier ? etc...
 
J’ai fait partie du premier groupe, en suivi avec les associations : des coachs très sympathiques, attentifs, sachant s’adapter à notre état à chaque séance tout en faisant le maximum pour suivre le protocole de l’étude.
 
Une amitié dans le groupe s’est très vite crée : confidences, plaintes, grimaces, fous rires... en salle ou sous la neige ! Toutes les semaines, le petit coup de téléphone de Sophie pour savoir comment se sont passées les séances ! Et une super équipe à l’hôpital.
 
Le bilan pour moi est très positif :  moins de douleurs, moins fortes, un moral d’acier, une pêche d’enfer (que je ne pensais plus avoir un jour !). Bien sûr, tout le monde ne réagit pas de la même manière, mais c’est tout ce qui en fait l’intérêt. Nous avons la chance que l’étude se fasse en Alsace, et non pas à Paris comme pour bien d’autres recherches.
 
Alors... Pourquoi pas vous ?
 
Je vous souhaite à tous de vivre ces moments, chaque rencontre est enrichissante d’une manière ou d’une autre. Prenez soin de vous, restez positifs ! 
 
Amicalement, 
 
Béatrice